Viva a diferença!

A conscientização sobre o autismo e exemplos práticos

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TATIANA


Numa manhã de domingo, acordei com um telefonema: “Alô, senhora Tatiana! Aqui é Nilton Salvador, de Curitiba. Podemos conversar um pouquinho?”. Caramba! Pulei da cama tentando fazer voz de quem já estava acordada há algum tempo e me dispus, imediatamente, a ter aquela conversa. Claro que eu sabia quem era: simplesmente, o autor do livro que estava na minha cabeceira. Naqueles dias eu lia “Autistas... Os Pequenos Nadas”, de Nilton Salvador.

Era dele a frase que eu refletia durante aqueles dias: “Tudo que sabemos sobre o autismo, aprendemos com acertos, erros do passado e, cada vez que desistimos de alguma etapa por medo de errar novamente, batemos na porta do arrependimento para não ficar excluído da possibilidade de evoluir. Para que isso aconteça não podemos esquecer-nos de cultivar a paciência em todos os seus aspectos” (2015, p. 127).

São essas palavras que me guiam. E o seu autor estava ali, do outro lado da linha. Conversamos durante quase uma hora e, após me dar uma aula sobre resignação e fé, me pediu autorização para colocar um trecho de um texto meu na sua mais nova obra. Puxa! Acordar com o mestre Nilton te dando uma aula foi muito especial. E pedir para utilizar você como referencial teórico... Era demais! Lembrando que ele teve papel ímpar na concretização da Política Nacional de Garantia dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (2012).

Hoje, a meu convite, Nilton Salvador faz comentários de um pai experiente e que já passou por quase todas as etapas do autismo do filho. Veja-se o que ele tem a dizer sobre as comemorações no mês da conscientização do autismo:

“Para quem chegou um pouco antes do horário marcado no lugar mais amplo do parque, viu que tinha uma meia dúzia de pessoas vestidas com camiseta azul, disfarçando, entre olhares angustiados, do tipo como coisa que não é comigo ou medo que não viesse mais ninguém, pois as nuvens estavam com cara de quem comeu e não gostou. Engano. O sol intenso veio marcar seu território, iluminando as famílias e quem mais chegava para celebrar o Dia Mundial da Conscientização do Autismo de 2017. 

Celebrar sim, porque ninguém quer comemorar uma condição que intimida, desagrega e, sem atendimento e tratamento multidisciplinar, exclui milhões de famílias da sociedade por falta de conhecimento. O sol intenso irradiava a todos, vivenciando alegria diante do calor que os autistas refletiam, materializando imagens do impossível. Entusiasmos podem até ser perigosos, porém momentos assim não se formam de baixo para cima, mas de cima para baixo, quando o espiritual se enraíza no ser humano, enchendo os corações de soluções.

A massa humana de estranhos entre si trocou experiências, esclareceu dúvidas e celebrou momentos de inclusão ao vislumbrar novos caminhos para o autismo dos filhos como se fosse uma só família, ordeira e feliz. Cada caminhante vestido de azul não justificava pela cor da roupa a maior incidência da síndrome em meninos, apenas pedia atenção para os autistas mostrando que estava ali fazendo a sua parte, querendo ser ouvido mundo afora, como expressou um pai em lágrimas com seu filho nos ombros.

Ora, ora, falou a mãe da menina autista, isso não se discute, pois aqui só tem autistas, todos contagiados pelo astral feliz dessa multidão, onde cada mão que segura à outra é uma senha para abrir a janela do sonho singular possível. Só assim as autoridades políticas e de saúde ficarão sabendo que os autistas existem e que com o autismo eles também têm que se identificar, enquanto não desenvolvem mecanismos de amparo aos brasileiros na condição, de acordo com os preceitos previstos nas leis, sem ser necessário o uso da força da Justiça, mas sim por civilidade.

Autismo não é uma doença. Doença é o preconceito por falta de informação. A tentação midiática de catalogar esse Dia Mundial da Conscientização do Autismo de 2017 como histórico pela dimensão que alcançou é forte, porém muitos ainda não se adaptaram as novas relações, querendo que só a sua opinião prevaleça. Mas sem base nas instâncias comunitárias, não sabem que os autistas já são donos da própria voz.

O maior programa de televisão do Brasil equivocou-se ao mostrar autistas com pouco comprometimento. Deixou de contribuir com a inclusão tão necessária ao não informar sobre os classificados como severos, os de difícil entendimento e aqueles que não sabem se expressar principalmente na fase adulta. O programa não falou dos pais que carregam o diário da desesperança nas mãos, errando ao sugerir que o autismo é uma causa psíquica, assim como não cogitou falar dos autistas que são precariamente atendidos nas instituições oficiais, onde a medicalização viciante é ministrada da mais tenra idade à fase adulta, transformando-os em um problema sem solução.

Na década de 1980 do século passado (parece que foi ontem), já falávamos de pessoas que gostariam de ser autista, encantados com a fantasia sobre o tema hollywoodiana, com pouca ou nenhuma raiz cultural, assimilando sem muita distinção de classe, os valores, a estética e o estilo de vida promovido pela dramática novidade. Fala-se também em ideologia de gênero dos autistas. Invencionices para desnaturalizar o autismo, como se fosse possível, construindo artifícios e impondo sua aceitação pela via da educação. 

Nada comentam para promover a igualdade, sem novidade, pois se trata de uma relativização sexual tão severa que, como norma na sociedade, pode significar a perda de valores morais, impossíveis de resgatá-los. Pais de autistas frequentemente sacrificam o próprio futuro, sem abdicar dos seus filhos, pois sabem que a frustração fatal pode desabar em suas cabeças, onde negociar gênero é uma condição tão crítica que a sociedade sequer avalia a proposição.

O autismo não é uma questão de pernas, como expressou a mãe da menina na caminhada, é sim de indignação desencadeada por aquilo que o sistema não faz pelo autista sujeitando-o a tratamento manicomial e segregação. Pouco se mostra que o autismo em nossos dias já constitui avanços que vão da alimentação a descobertas genéticas. Já está acontecendo quando se vê duas partes negociando, ensimesmadas, as suas certezas de realidades felizes contidas em cada rosto. 

Autistas, em conjunto ou isoladamente, em maior ou menor grau, apresentam inúmeras dificuldades no desenvolvimento de raciocínio, lentidão para executar tarefas, aprendizado e inadaptação a ambientes, ser compreendido ou compreender. A pergunta que não quer calar é: quem vai cuidar deles quando não estivermos mais com eles?

Temos que começar a pensar nas moradias assistidas. As moradias azuis, com atividades e assistência multidisciplinar, para que, quando não estivermos mais por aqui, eles continuarem amparados, apoiados e seguros, antes que seja tarde. Não há especialidade médica mais conhecedora de autismo do que aquela que os pais exercem quando diagnosticam suas comorbidades todos os dias, por terem aprendido a falar o idioma deles, o autistês, para entender o que os atormenta. O autismo como disciplina ainda não é ensinado em nenhuma universidade.

Ouvimos de uma autoridade governamental que não podemos desperdiçar a contribuição dos autistas para a sociedade em vários aspectos, pois são pessoas que vêm ao mundo com uma percepção mais sensível e rica. Autistas nascem nas famílias certas. Continuamos mantendo nosso forte acúmulo de paciência, suportando dores, cansados, porém... Teimosos que somos, não desistimos. Continuamos a querer que nossos filhos não sofram mais do que o inevitável, afinal, deles não se desiste. Continuemos, pois, ‘caminhando e cantando’. Juntos chegaremos.”

*Nilton Salvador é pai do Eros Daniel (autista), escritor, autor de seis livros sobre autismo.

*Tatiana Takeda é advogada, coordenadora da Subcomissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Autista da OAB/GO, membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/GO, professora do curso de Direito da PUC Goiás, servidora pública, mestre e especialista em Direito e pós-graduada em Ensino Estruturado para Autistas.

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