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O autismo e o efeito colateral nas famílias

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TATIANA

Todos os dias recebo mensagens, principalmente, de mães (mas também pais, avós, tios e professores) discorrendo sobre as dificuldades do dia a dia de quem cuida de uma pessoa com autismo. São diversos relatos com o fim de expor quão trabalhoso é cuidar daquela pessoa com autismo. Refiro-me aos autistas moderados e severos, principalmente.
 
Quando a mãe é “sozinha”, as histórias são ainda mais impactantes, pois elas não podem trabalhar, tendo em vista que precisam ficar com os filhos 24 horas por dia e, em regra, não têm outras pessoas que possam desempenhar o papel de cuidador. Sem alguém para ajudar, desprovidas de dinheiro e dada a ausência de apoio governamental, o que se vê são milhares de famílias entregues à própria sorte, vivendo cada dia na esperança de que ele acabe logo.
 
Muitos vivem de Benefício de Prestação Continuada (BPC), popularmente conhecido como “loas”, mas o cerco à concessão está cada vez mais acirrado. Cada dia que passa fica mais difícil, pois a pessoa tem de comprovar a “miserabilidade”. Se tiver uma televisão nova “doada”, já é uma forte candidata a não receber o benefício assistencial do INSS. Na Justiça, tem-se visto bastante insensibilidade por parte dos magistrados na análise da concessão.
 
Para falar sobre como se portar frente a essas dificuldades, a fim de minimizar os impactos da responsabilidade e dever de cuidado, convidei o psicólogo Fabio Coelho para, brevemente, orientar parte dessas famílias. Seguem as considerações dele:
 
Como sobreviver à selva do autismo?
 
Sem dúvidas, o autismo é um mundo encantador e nos faz enxergar a vida de uma forma diferente. O quadro faz parte da neurodiversidade humana e, cada vez mais, precisa ser entendido dessa forma, para que possamos minimizar as barreiras sociais que dificultam a socialização e a garantia dos direitos dessas pessoas. No entanto, é notório o impacto que o diagnóstico causa nas famílias: mudanças de expectativas, gastos exorbitantes, dificuldades para diagnóstico e tratamentos, excesso de informação, preconceito, preocupação com o futuro do filho. É uma verdadeira selva. Por tudo isso, recente pesquisa comparou o estresse sentindo pelos familiares ao dos soldados em combate e descobriu-se que o nível nos primeiros era maior!
 
De forma natural, as famílias que se encontram nessas circunstâncias especiais, promotoras de mudanças no desenvolvimento global de seus membros, deparam-se com uma sobrecarga de tarefas e exigências especiais que podem suscitar situações causadoras de estresse. O estresse constitui-se como uma reação psicológica, cujas fontes podem ser oriundas de eventos externos ou internos, provocando tanto sintomas físicos como psicológicos. Os possíveis efeitos psicológicos das reações ao estresse são: ansiedade, pânico, tensão, angústia, insônia, alienação, dificuldades interpessoais, dúvidas quanto a si próprio, preocupação excessiva, dificuldade de concentração em assuntos não relacionados com o estressor, inabilidade de relaxar, tédio, ira, depressão e hipersensibilidade emotiva.
 
E o que podemos fazer, então? Como reduzir essa carga emocional que motiva tantos problemas familiares e atrapalha o desenvolvimento da criança? A solução para os momentos difíceis pode estar no modo como as pessoas enfrentam outras situações estressantes. Militares que realizam treinamentos de sobrevivência na selva, como simulação de queda de aeronave em ambiente hostil, sabem que para sobreviver precisarão concentrar as suas energias no que é mais importante, pois o desgaste pode ser fatal. Para conseguirem sair dessa e não deixar o choque e o pânico atrapalharem, eles criaram um check-list, que descreve as melhores atitudes a serem tomadas nessas horas. A sigla, amplamente divulgada entre eles, é ESAON!
 
E – ESTACIONE;
S – SENTE-SE;
A – ALIMENTE-SE;
O – ORIENTE-SE; e
N – NAVEGUE.
 
Isso mesmo que você leu! Eles estão lá, perdidos no meio do nada, feridos, com fome, com sede, sem saber para onde ir, e a ordem é parar e sentar! Por quê? Porque eles sabem que, nos momentos de intensa emoção, nosso cérebro está desgastado, com pouca oxigenação, e são enormes as chances de tomarmos atitudes erradas, o que no caso deles pode ser fatal.
 
Da mesma forma, na selva azul, existirão momento difíceis, nos quais os familiares podem se sentir perdidos: pode ser uma crise, uma atitude do filho, uma decepção numa escola, uma fala desrespeitosa, um terapeuta incompetente. Para esses momentos, que acarretam grandes questionamentos sobre o desenvolvimento do filho, a regra de ouro é a mesma dos militares.
 
E – ESTACIONE: Pare, respire fundo e espere a tensão e a ansiedade reduzirem. Você não precisa tomar uma decisão agora.
S – SENTE-SE: Descanse seu corpo e sua mente.
A – ALIMENTE-SE: Alimente seu organismo e também seu cérebro de informação. Converse com outros familiares de crianças com autismo, participe de grupos, converse com os terapeutas nos quais confia, com seu marido/esposa.
O – ORIENTE-SE: Agora que você está mais calmo (a), chegou a hora de voltar a refletir sobre o assunto e buscar as alternativas. O que eu posso fazer para melhorar determinado aspecto? Qual caminho eu quero seguir? Que método eu acredito que vai produzir melhores resultados?
N – NAVEGUE: Vá na direção desejada. O planejamento já foi feito e chegou a hora de tomar as decisões com confiança e responsabilidade.
 
Com esses cuidados, não só sobreviveremos a essa selva azulada, como aprenderemos, também, a viver felizes nesse mundo surpreendente e encantador.

 
*Fábio Coelho é psicólogo clínico e escolar e diretor da Academia do Autismo.
 
*Tatiana Takeda é advogada, membro da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/GO, em que coordena a Subcomissão de Defesa dos Direitos das Pessoa Autista, professora do curso de Direito da PUC Goiás, servidora pública, mestre e especialista em Direito e pós-graduada em Ensino Estruturado para Autistas.

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