Comportamento

Dia das Mães: mães especiais

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Você descobre que está grávida, mas não faz muita torcida pelo sexo do bebê. No fundo do coração, o desejo mesmo é que ele venha com muita saúde. Aí começa a jornada de ultrassons para saber se tudo está indo bem. O exame de translucência nucal e a ultrassom morfológica do segundo trimestre são as mais apreensivas porque detectam malformações e alterações cromossômicas. Entre expectativas e medos, os resultados mostram que alguma coisa está diferente. E a hora do parto comprova ou, em muitos casos apresenta, o que não havia ainda sido detectado em exames: o nascimento de uma mãe especial, cuja luta será a de dar todas as possibilidades para que aquele filho seja feliz dentro de suas limitações e individualidade. Conheça as rotinas, renúncias, alegrias e os desafios das mães especiais, aquelas não que não veem limites no que tange aos cuidados e o amor. Afinal, todo filho é único mesmo, não é?
 
Aos cinco anos de idade, os filhos já enfrentaram muito mais desafios do que outras crianças da mesma idade, e as mães já viveram muitas emoções. No momento em que se descobriram mães de crianças especiais, elas deram início a uma verdadeira jornada. Com rotinas que chegam a durar 18 horas por dia e incluir a busca constante por informação, tratamentos eficazes, profissionais competentes e, principalmente, respeito, as mães Keurea Cris Urzêda de Castro, 37, Cassia Leane Marques do Espírito Santo, 40, Titsianna Pereira da Costa Bispo, 41 e Dheisey Aires da Silva, 32, dividem com Ludovica histórias de lutas e desafios para garantir aos filhos qualidade de vida e oportunidades de desenvolvimento.

Keurea e Nicolas: síndrome rara

Filho único e fruto de uma gravidez desejada após um aborto, Nicolas, 5, filho de Keurea, é uma das quatro crianças no Brasil e uma das 150 pessoas no mundo com diagnóstico de Síndrome de Alexander. A patologia é neurodegenerativa e causa retardo mental e tetraplegias espásticas, afetando o desenvolvimento psicomotor da criança. Pelo filho, a rotina de Keurea começa às 5h30. Das 7h às 10h, ela acompanha Nicolas na terapia intensiva com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudióloga. “Ele já volta para casa cochilando”, diz a mãe, que almoça com o filho ao meio-dia, antes de deixá-lo no Centro Municipal de Educação Infantil (Cmei).
 
Às 17h30 é a vez do pai de Nicolas, Marco Antônio de Castro Alves, buscá-lo na escola e ainda levá-lo à segunda rodada de terapias, as complementares: equoterapia, musicoterapia e hidroterapia. “Chego em casa às 19h e ele está jantando. Depois, brincamos um pouquinho, dou banho e me revezo com meu marido para colocá-lo para dormir”, diz Keurea.
 
O quadro médico do pequeno Nicholas é um pouco delicado por conta das crises convulsivas. Elas causam algumas regressões nos ganhos do paciente. “A terapia intensiva veio abraçada a uma grande esperança de que ele tivesse melhoras, e realmente teve. Mas em 2017, após duas convulsões num período de 15 dias, ele acabou perdendo um pouco dessa evolução”, conta a mãe.
 
Keurea ainda luta por conquistas judiciais para conseguir acesso ao medicamente neurológico que inibe as convulsões, já que o preço no mercado é bastante alto. “Nós admiramos muito as mães, pois elas dedicam a vida em função da reabilitação de seus filhos. Sabemos que as crianças são capazes de ganhar qualidade de vida e ter um convívio social feliz. Nosso cotidiano é cheio de milagres. E para nós, diagnóstico não é destino”, pontua a fisioterapeuta Silvana Vasconcelos, que lidera a equipe multidisciplinar de Nicholas.
 
Cassia e Melissa: atrofia muscular

Melissa, 5, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), é filha única de Cassia, contabilista que deixou o trabalho há dois anos e há um ano iniciou a faculdade de fisioterapia com o sonho de contribuir com o tratamento da filha e de outras crianças. AME é uma doença degenerativa de origem genética que afeta os músculos e o sistema respiratório. Melissa faz o Protocolo PediaSuit (um método terapêutico de abordagem holística para o tratamento de indivíduos com disfunções neurológicas), RPG, hidroterapia e fonoaudiologia. 
 
Às 6h00, Cassia e Melissa acordam e seguem para as terapias. Após o almoço em casa, a filha vai para a escola. Os avós a pegam às 17h45, e o pai, Ricardo Sluce, cuida dela enquanto a mãe está na faculdade, das 17h às 22h. “Quando chego em casa, ela está pronta para dormir. E conversando sobre a escola, ela logo pega no sono. É a hora em que resolvo algumas questões pessoais. Vou dormir à meia-noite”, detalha a mãe.
 
Quando Cassia decidiu colocar a filha na terapia intensiva, foi muito criticada porque ela chorava bastante. “Mas ela chorava por ser criança. E foi a melhor decisão que tomei. Melissa, que não tinha prognóstico de ganhos motores, conquistou coisas simples que não fazia, como erguer os braços”, avalia.
 
O atendimento humanizado também é capaz de trazer evoluções, já que cria laços de confiança entre as crianças. São fisioterapeutas, fonoaudiólogas e terapeutas ocupacionais que transformam o que é obrigatório em um momento lúdico e divertido. “Nós nos sentimos mãe dos pacientes também, comemoramos cada conquista e cada evolução como se eles fossem nossos. É impossível não se apaixonar”, diz a fisioterapeuta Silvana.
 
Titsianna e José Júnior: mielomeningocele

Submetido a uma cirurgia intrauterina quando tinha apenas 25 semanas de vida, José Júnior, 5, reina na casa de Titsianna. O diagnóstico de mielomeningocele foi confirmado no ultrassom morfológico. Na mielomeningocele, a coluna vertebral do bebê permanece aberta ao longo das vértebras na parte inferior ou no meio das costas. Por causa dessa abertura, as membranas e a medula espinhal sobressaem-se, formando um saco nas costas do bebê e comprometendo seu sistema neurológico.
 
A rotina da mãe em tempo integral também começa cedinho, e a escola é o primeiro destino. “Após o almoço ele faz terapia intensiva até às 17h e depois realiza terapias complementares. Só chegamos em casa às 20h, todos os dias”, diz a mãe.
 
Titsianna e José moram em Goiânia e o pai, José Carlos Bispo Alves, na Bahia, onde tem uma empresa. “Ele nos visita a cada 20 ou 30 dias, mas me dá muita força. Eu não sei se daria conta da barra que é ter que lidar com a solidão, com a ausência do pai e ter que contornar com meu filho a falta que ele sente do pai”, declara a mãe.
 
Quando Titsianna descobriu a terapia intensiva, o desafio foi que nenhum médico em Goiânia quis fazer a indicação a seu filho. “Comentei com o médico que nos acompanha em São Paulo que estava achando as terapias convencionais aquém do quadro do meu filho e ele me indicou o protocolo PediaSuit. José era uma criança retraída que mal conseguia fitar as pessoas. Achei até que ele era autista. Mas hoje a parte social dele está no ápice. Fisicamente ele ganhou equilíbrio e também evoluiu na parte sensorial. Resumindo: a criança tem capacidade, sim. O que falta é essa capacidade ser explorada da maneira certa”, afirma  Titisianna.
 
Dheisey e Larissa: síndrome de Adem

Larissa, 5, filha de Dheisey, é a única nas nossas histórias que tem uma irmã. Sua gêmea não teve qualquer complicação com a vacina para gripe que fez Larissa convulsionar, entrar em coma e depois ser diagnosticada com Síndrome de Adem. O diagnóstico que raramente deixa sobreviventes, é ainda mais grave no caso de Larissa porque o vírus afetou os dois lados do cérebro e também a medula. “Acho que muitas crianças morrem por causa da vacina antes de descobrirem”, acredita a mãe.
 
Larissa estava cega, tetraplégica, não segurava a cabeça, não tinha movimentos e não podia comer alimentos sólidos. “Foi com a rotina puxada de terapias que a vida de Larissa começou a mudar. Hoje em dia ela faz tudo isso: senta, fala, tem raciocínio, voltou a enxergar, mexe as mãozinhas, consegue desenhar”, comemora Dheisey que leva a filha para o Cmei no período da tarde e depois segue para o trabalho.
 
Dheisey confessa que, entre amores e lutas, há dias em que a responsabilidade pesa muito, “mas encontro na minha filha a força de que preciso, já que ela é uma criança feliz, com força de vontade e que encara todas as situações da vida com muita alegria. E ela tem uma ligação muito bonita com a irmã. São amigas e se ajudam muito”, diz.
 
Luta em comum

A maior bandeira das mães é a busca por respeito e empatia das pessoas para com seus filhos. Desrespeito a vagas para deficientes, faixa de pedestre e preferência em filas infelizmente é comum. Calçadas inacessíveis para cadeiras de rodas, locais sem rampas ou banheiros não adaptados também fazem parte da realidade. Sem falar nos olhares de preconceito e julgamento. “Não olhem para nós com pena, mas com amor”, diz Cassia. “As pessoas não sabem a dificuldade que é manter o constante desenvolvimento, não sabem que, se não tiver uma rotina e um impulso, você acaba desistindo no meio do caminho. Então precisamos de apoio”, diz Titsianna.
 
Outra luta é pela informação e o acesso a tratamentos atualizados e comprovados cientificamente. Para as mães, é um grande desafio encontrar profissionais atualizados e humanos que consigam contribuir de maneira efetiva. “No primeiro consultório que entrei depois do diagnóstico, o médico falou em aborto, disse que meu filho ia vegetar, fez um desenho horroroso do que era a mielomeningocele. Eu não consegui nem responder, saí do consultório transtornada. A própria secretária dele me indicou outro médico que me ajudou muito”, conta Titsianna, que descobriu na internet a cirurgia intrauterina. “Depois das experiências ruins, a maioria das mães se transforma em verdadeiras estudiosas das condições dos filhos.”

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